Пациентские организации и полезные ресурсы

Где искать поддержку и информацию

Когда сталкиваешься с редким заболеванием, легко почувствовать себя в изоляции. Кажется, что никто вокруг не понимает, через что вы проходите. К счастью, это не так. Пациентские организации созданы именно для того, чтобы объединять людей, помогать им находить информацию, поддержку и защищать свои права.

Зачем нужны пациентские организации?

При редких (орфанных) заболеваниях поддержка сообщества становится особенно важной. Пациентские организации помогают решать три главные задачи:

• Информационная поддержка. Они собирают и проверяют актуальные сведения о болезни, новых методах лечения и клинических исследованиях, переводят сложные медицинские тексты на понятный язык.
• Обмен опытом. Никто не поймёт вас лучше, чем человек, который сам просыпался по ночам от боли в груди и боялся очередного рецидива. В сообществах можно поделиться переживаниями и узнать, как другие справляются с трудностями.
• Юридическая помощь. Организации помогают разобраться с оформлением инвалидности, получением льготных лекарств и защитой прав на медицинскую помощь.

Список пациентских организаций:

Благотворительный фонд «Особая забота»

Фонд занимается помощью детям и взрослым с тяжёлыми заболеваниями, нуждающимся в паллиативной помощи и длительном лечении. Организация помогает с приобретением медицинского оборудования, лекарств и средств ухода, а также поддерживает семьи, столкнувшиеся с редкими диагнозами.

Перейти на сайт

Благотворительный фонд «Подсолнух»

Это первый и единственный фонд в России, который с 2006 года занимается системной помощью детям и взрослым с тяжёлыми врождёнными нарушениями иммунитета . Миссия фонда — находить пациентов с врождёнными заболеваниями иммунитета и помогать им жить полноценной жизнью.

Фонд развивает комплексную программу поддержки подопечных: от поиска пациентов, диагностики и лечения до правовой, психологической поддержки и профессионального развития. «Подсолнух» помогает с оплатой генетических исследований, которые критически важны для постановки точного диагноза, и обеспечивает подопечных жизненно необходимыми препаратами. Психологи фонда проводят занятия и консультации для пациентов со всей России, чтобы помочь справиться с тревогой и вернуться к полноценной жизни.

Перейти на сайт

«Геном Жизни» — благотворительный фонд медико-социальных генетических проектов помощи

Фонд создан с целью оказания помощи в проведении генетических исследований семьям с подозрением на наследственное заболевание. Организация финансирует проведение генетических исследований самого больного и проверку на носительство гена, вызывающего заболевание, у здоровых родственников.

Чтобы обратиться за помощью, нужно написать письмо на электронную почту фонда, приложив медицинскую документацию и заключение генетика.

Перейти на сайт

Главное, что нужно запомнить: вы не одни. Тысячи людей по всему миру живут с рецидивирующим перикардитом и научились с ним справляться. Пациентские организации — это мост между вами и информацией, между вами и врачами, между вами и теми, кто понимает вашу боль без лишних слов. Не бойтесь протянуть руку и попросить о помощи.

Важно помнить

• Вы не одиноки. Рецидивирующий перикардит — редкое заболевание, но с ним живут тысячи людей в мире. Сообщество пациентов существует, и оно готово вас поддержать.
• Информация должна быть проверенной. Пациентские организации фильтруют медицинские данные, переводят сложные термины и рассказывают о новых методах лечения понятным языком.
• Поддержка бывает разной. Это не только обмен опытом, но и реальная помощь: от оплаты генетических анализов до юридических консультаций по получению лекарств и оформлению инвалидности.